番組情報
情報・ドキュメンタリー

<BSフジサンデースペシャル>『ザ・ノンフィクション特別編』


次回の放送予定

2018年9月23日(日) 18:00~19:55


「ボクを知ってください~ウィリアムズ症候群と生きる~」


 障害を持つ人が本気で語る言葉に耳を傾けたことは、ありますか?
 2005年に日本で難病指定されたウィリアムズ症候群は、7500人に一人という珍しい障害。知的障害を伴い、心臓に疾患があるなど、遺伝子のほんの一部が欠損することで起こる不治の病。とはいえ、彼らは社交的で陽気、屈託のない笑顔の持ち主たちで、何より言葉が達者な人が多いのも特徴。医者でも知らない人が多いという未知なる病を抱えた人々やその家族は、どのような思いで人生を選択し、何に悩んで生きているのか。番組では、障害を抱える人々が語る彼ら自身の思いを丁寧に聞くとともに、それを受け止める家族の葛藤を取材。日本では医学界にも学術界にも十分な資料やデータもない中で、ウィリアムズ症候群とは何かを真正面から見つめる。

「恋をしてみたい…」そう語るのは、当時26歳の紘輔。遺伝子の一部が欠損していることで心臓疾患をもち、知的障害がある。しかし、未来を案じる両親にまずは自立を!と迫られ、生まれて初めてたった一人で渋谷へ!地図を読むことが苦手なことも病気の特徴。でも紘輔はどうしても大好きな人に会いたかった。果たして紘輔はなりたい自分になれるのか?

知的障害を抱えながらも「自分とは何か?」を問う思春期真っ只中の15歳、健人。歌が大好き!ウィリアムズ症候群を持つ人の中には音楽の感受性が高い人が多いと言われるが、健人も幼少期から家族で続ける市民コーラスで歌うことが大好き。でも「なんだか不便なことがある、自分って何?」と父親に難問をぶつける。そんな健人が高校受験に挑む1年間に密着。歌を学べる学校を希望する健人、でも健人にとって本当に良い道は何なのか、両親は本音をぶつけあって悩む。症例が少なく医者も知らない未知なる病と闘いながらも成長してゆく子供達に次々と訪れる人生の岐路!果たして本当の幸せは見つかるのだろうか。

初めての子供がウィリアムズ症候群…、自分たちの宿命をようやく受け止め、必死に子育てに勤しむ夫婦がいる。恭士郎は、3歳。2歳になっても歩けなかった息子を抱え、あちこちの病院を渡り歩いてようやく診断が下ったのは、ウィリアムズ症候群が難病指定された頃。未知なる病であるがゆえ、何に気をつけ、何を準備して子供を育てていくべきか、夫婦は常に迷いの中にいる。番組では恭士郎の日々の変化に密着するとともに、小学校を選択する時期を取材。子供の未来にとって何が一番大事なのか?症例が少なく頼れる仲間も少ない中、両親は大きな決断を下す。

出演者・スタッフ
<出演者>
語り:坂井真紀
<スタッフ> 
プロデューサー・演出・構成 李玉美             
チーフプロデューサー 張江泰之